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伸出援手 给“玻璃人”多一点关爱——我院举办贵州省血友病医患沟通会

发布时间:2019/4/18 21:44:00   点击数:197   来源:儿童血液科


     原本快乐的人生,因血友病而黯淡无光;原本自信的面容,因血友病而弥漫苦涩。他们是一群血友病患儿,他们需要健康的守望,他们需要至臻的呵护。

     4月14日,在第31个世界血友病日来临之际,由贵州省血友病信息管理及诊疗中心(设于贵州医科大学附属医院血液科)主办,贵州省儿童血液病医疗质量控制中心(设于贵州医科大学附属医院儿童血液科)、贵州省医学会儿科分会血液学组协办的贵州省血友病医患沟通会在贵阳举行。

    今年“世界血友病日”的主题是“伸出援手与认同,是为全球出血疾病人群提供准确诊断和适当保护的第一步”。在活动现场,我院血液科曾小菁主任向患儿伸出援手,给大家讲解了在血友病治疗过程如果发生了最严重的不良反应—“抑制物”时,我们应该怎么认识、处理以及减少发生。

    我院儿童血液科金皎主任向患儿伸出援手,给大家讲解了血友病患者的关节评估和康复治疗;她希望大家规范化预防治疗,定期检查,减少出血,避免因关节长期出血而造成残疾。特别是儿童患者,本应是追风少年而不应该坐上轮椅。

    我院儿童血液科吴莎莎医生向患儿伸出援手,给大家分享了一个抢救因伴抑制物引发急性阑尾炎的儿童患者的故事,病情复杂危重,由于患者及家属的信任与托付,医务人员全力以赴、奋力一搏,最终成功救治了珍贵的生命。

    贵阳市牵牛花社会工作服务中心人员向患儿伸出援手,给大家分享了帮助血友病患儿的故事——他们倾听患儿的心声,为患儿辅导作业,陪伴患儿成长。

    爱心企业向患儿伸出援手,在会议现场为血友病患儿赠送了数百支药品,解决了贫困患者的燃眉之急。

    患者们互相伸出援手,他们是一个被称为“玻璃人”的群体,他们互相鼓励,互相帮助。

    关爱助力成长,治疗成就改变。让我们共同关注血友病患者,为他们撑起美好未来。 

延伸阅读:

    血友病是由于凝血因子VIII或IX缺乏所致的一种先天性的遗传性出血性疾病。患儿常常反复关节出血、肌肉出血,若得不到及时有效的治疗,致畸致残率往往高达60-90%。如果发生颅内出血、咽喉部出血、内脏出血等,则可能威及生命。相反,如果血友病患儿能得到规范的治疗和良好的管理,预防出血的发生,他们就可以像正常人一样健康地生活、学习和工作。  

正确认知血友病、关爱血友病患者已经成为全球共识。每年的4月17日是“世界血友病日”,世界血友病联盟以及全国各地的有关组织都会举办活动,通过宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病,并呼吁社会各界人士共同关注血友病。













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